遺傳重型地中海貧血症　90後女生終生輸血：是人生一部分

「現已接受此病是與生俱來的，是人生一部分。」26歲的鍾希桐受父母遺傳，天生患有重型地中海貧血症，因血紅蛋白不足，需終生輸血保命；也需注射除鐵針，清走體內過多鐵質，以免引致併發症而死。雖然容易疲累，不能玩喜歡的運動，肚皮曾佈滿針痕，但她說「會在有限的條件下，做想做的事」。

被同學排斥　誤以為患傳染病

你看來一點也不像患病，你是「詐病」請假去旅行。

由於同學不認識此症，希桐小時候曾被排擠。她10個月大就確診患上重型地中海貧血症，開展終生輸血的人生。那時父母才知自己是基因攜帶者，遺傳給女兒後，他們很自責。

▲ 由於血紅蛋白不足，重型患者需終生輸血，同時要清走過多的鐵質，否則會引致死亡。（相片由受訪者提供）

年幼時，希桐每隔5至7星期去醫院輸血一次；初中開始，消耗量增加，每4星期要輸血一次，每次6至8小時。輸血第2個星期，體力和精神狀態達至頂峰；到第4個星期，開始面色發青、心跳加快，容易睏倦。

球類運動、跑步及劇烈運動，她通通不能碰，只能看著別人打排球和羽毛球。老師對同學說「她有點特別，請大家幫忙照應」，但他們都不敢靠近。小二那年，有次她流鼻血，全班只有一位同學給她紙巾，其他人以為她有傳染病；也有家長勸子女不要跟她玩。

當希桐為機構拍片介紹此症時，更被指「搏上電視，有病還四處告訴別人」。她不禁疑惑：是否自己有錯？然而，家人一向把她視作正常人，媽媽常對她說：「不可以因為自己不舒服，就跳過所有活動。」

▲ 希桐說，打除鐵針最痛苦，小時候去旅行也不過是轉換打針的地方。（相片由受訪者提供）

每星期打針5次　每次打針10小時

打除鐵針，是人生最辛苦的事，比起去醫院更恐懼。

每次輸血，鐵質會積聚體內，重型患者早年只能靠打針，清走過多鐵質，否則活不久。2歲開始打「除鐵針」的希桐，自小掛在口邊的一句是：「寧願被媽媽打，也不要打針。」

她每星期要打針5次，每次8至10小時。為遷就上學時間，每次晚上8點多開始，打至翌日早上6點。「反瞓」更會令針藥脫掉，功虧一簣。長期打針，令她苦不堪言：

肚皮佈滿疤痕，一片瘀青，也很痕癢，甚至出現硬塊，有時「打到冇晒位」。打針後，就像機械人，只能乖乖坐著，沒生活可言。

看著妹妹在家裡活蹦亂跳，不能一起玩耍，她不禁問「為何是我？」而且，經常怕被看到身上的疤痕。

但希桐最擔心的是媽媽——下班後趕回家為她打針，不但疲憊，更犧牲與朋友見面的時間。口服除鐵藥的出現，簡直是他們一家的「救星」。13歲那年，當知道可以永久服用後，希桐開心極了，不必再為疤痕苦惱。

▲ 希桐現已學會接受病患為人生一部分，更透過戲劇一嘗別人的人生。（ 陳永康攝）

能照顧自己是「超額完成」

病患隨身，人生有很多限制。曾想過當護士幫助同路人的她，礙於體力，轉為從事金融行業。

不知道自己甚麼時候死，能好好照顧自己，已是「超額完成」。

問到會否計劃生育，她稱暫不多想。

在媽媽教導下，她已學會與病患共存，每逢與人深交，也不會隱藏患病的事實，不論別人是否接受。「能夠每天見到喜歡的人，在有限的條件下，做想做的事」，就是她的心願。

想知道鍾太照顧希桐的故事，請看【媽媽悔恨沒做婚檢令女兒終生輸血　每晚親手打除鐵針盼女兒健康過活】